• Bespreek bij elke behandeling van tevoren wat er gaat gebeuren en hoe dat gaat gebeuren. Dat verlaagt de spanning.

• Luister echt, geef aandacht en neem de tijd. Een kind voelt direct of er haast is. Die ene extra minuut kan echt het verschil maken.

• Als kinderen iets aangeven, doe er dan ook iets mee.

• Vraag een kind hoe het gaat, hoe hij of zij het ervaart.

• Sluit jonge kinderen niet buiten. Ook als zij stomme dingen willen vertellen, is het fijn als er iemand luistert.

• Sluit ouders ook niet buiten. Als je 16 bent, kan het nog altijd overweldigend zijn om ineens zelf een vraag te krijgen van een professional. Ook dan heb je het nodig dat je ouders meedenken en meepraten.

‘Omdat mijn zusje en ik allebei een chronische bindweefselaandoening hebben, zijn we lid geworden van de LKAR. Zelf heb ik veel pijn, ik ben chronisch moe en heb gewrichten die snel uit de kom gaan. Ik zit in een rolstoel en heb een hulphond die me helpt bij voor mij gevaarlijke bewegingen, zoals een jas aan- of uittrekken.

Tijdens mijn revalidatietraject werd ik gedwongen over mijn grenzen te gaan. Alles deed pijn, maar ik durfde geen nee te zeggen. Terwijl ik zelf het beste weet hoe mijn lichaam werkt. Ik voelde me totaal niet serieus genomen.

Er wordt niet naar een kind geluisterd, en als kind durf je het niet te zeggen omdat je zo jong bent. Later, als tiener, kon ik iets makkelijker aangeven wat ik wilde, omdat ik zelfverzekerder was. Op school wilde een docent me overtuigen om yoga te gaan doen. Ik zei dat ik dat echt niet kon. Googel maar op “yoga” en jouw ziekte, zei hij toen, dan zie je dat het wel kan. Ik had geen idee hoe ik hier op moest reageren. Het is een heel proces geweest om te leren bepalen wat ik wel doe en wat ik niet doe.

Bij de LKAR kan ik mijn ervaringen delen, en mensen doen er ook iets mee. Er komen allerlei projecten langs die input willen van ons. Vanuit bedrijven, organisaties en vanuit Stichting Kind & Zorg zelf. Zo kregen we de vraag wat we vonden van een nieuwe website voor kinderen met buikpijn. Is de tekst kindvriendelijk? Zijn de plaatjes duidelijk genoeg? En Philips wilde weten of een bepaalde behandeling fijn was voor kinderen. Die resultaten nemen ze mee bij de ontwikkeling van apparatuur.

Ook hebben we elk jaar de Landelijke KAR-dag, dit jaar met als thema Comfort in de zorg. Eerder ging het over bijvoorbeeld transitie in de zorg, op het moment dat je 18 wordt. Dan praten we erover wat er nog beter kan en moet. Ik hoop dat we in de toekomst nog een boekje kunnen maken waarin staat hoe de zorg praktisch gezien nog kindvriendelijker kan, zoals bij bloedprikken. Zelf heb ik een traumatische ervaring gehad op jonge leeftijd, verpleegkundigen hielden me in de houdgreep tijdens het prikken. Nog steeds heb ik er last van.

Dit werk geeft mij het gevoel dat ik niet alleen ben. Het is voor mij ook een uitlaatklep om nare ervaringen te delen. En er wordt iets mee gedaan, dat geeft een goed gevoel. Dat organisaties bij ons aankloppen laat zien dat we serieus genomen worden.’

Mara (22) was al jaren lid, maar is nu zelf de voorzitter van de Landelijke KinderAdviesRaad (LKAR), een groep van kinderen en jongeren die ervoor zorgen dat er in de zorg meer naar hen geluisterd wordt.

‘Realiseer je dat kinderen een frisse, open blik hebben en met fantastische ideeën en oplossingen kunnen komen. Volwassenen zien beren op de weg en zijn geremd door onmogelijkheden. Kinderen zijn de toekomst, ze hebben echt een visie.’

‘Uiteindelijk lever je betere zorg die beter bij het kind past. Het heeft niet alleen positieve effecten op het individuele kind, maar ook op de maatschappij. In het algemeen: als de zorg goed is afgestemd, haken mensen minder snel af, blijven ze terugkomen en is er dus een grotere kans dat de therapie slaagt - waardoor er ook minder kosten worden gemaakt. En hoe beter de zorg aansluit bij kinderen, hoe meer zelfvertrouwen een kind krijgt op weg naar volwassenheid. De andere kant: als een kind een trauma oploopt in de zorg, heeft dat effect op allerlei gebieden, zoals school, gezin, psyche.’

‘Dan bereid je het kind goed voor op wat er gaat gebeuren. Taal speelt een belangrijke rol. Het woord prikken wordt geassocieerd met pijn en het levert dus direct een stressreactie op in het lichaam. Waardoor een kind ook meer pijn ervaart. Noem het liever: bloed afnemen.

Dan de ruimte waarin bloed afgenomen wordt: een kind komt binnen, ziet naalden liggen, en weet niet wat er precies gaat gebeuren. Dat kan angst opleveren. De zorgverlener zegt vervolgens: “Het doet geen pijn hoor.” Maar wie weet doet het wél pijn bij dat ene kind. Vul het niet voor hem in. Beter is: “We nemen wat bloed af omdat we willen uitzoeken wat er aan de hand is. Je kunt er iets van voelen, maar het duurt niet lang.”

Een 4-jarige kan echt wel aangeven hoe de sonde in de neus het best vervangen kan worden. Soms zien we kinderen die het liever zelf doen. We onderschatten kinderen enorm. Aan de andere kant zien we nog steeds dwang. Kijk naar de vaccinaties in grote gymzalen, waar kinderen aan de lopende band geprikt worden. Het is van de gekke. Die calvinistische instelling van: “Kom op, even de kiezen op elkaar, dan is het zo gebeurd”, werkt niet. Kinderen krijgen prikangst en zullen wellicht zorg gaan mijden in hun verdere leven.’

‘We moeten stilstaan bij elke handeling en de vraag stellen waarom we iets doen en of het echt nodig is. Als een handeling echt nodig is, kunnen we nog beter kijken hoe we dat zo min mogelijk belastend uitvoeren. In ons handvest staat: doe het kind geen pijn, voorkom onnodige handelingen en gebruik geen dwang. En betrek het kind er zelf bij.

‘Natuurlijk weten we dat een kind niet alle consequenties kan overzien, maar elk kind kan aangeven wat het fijn of belangrijk vindt. Daarbij moet je kinderen wel helpen. Het begint met uitleg: welke keuzes zijn er? In het geval van het meisje met kanker, gaat het er niet om of ze kinderen wil, maar wel over de keuze die ze nog heeft als ze daar later aan toe is. We hebben de neiging om kinderen met fluwelen handschoenen te behandelen door ze informatie te onthouden. Het is misschien wel bescherming, maar het is niet de beste bescherming. Uit allerlei onderzoeken blijkt dat kinderen willen weten waar ze aan toe zijn. Dus we moeten ervoor zorgen dat die informatie er is, in begrijpelijke taal en met behulp van foto’s, animaties of filmpjes.’

Natuurlijk is dat afhankelijk van het kind, de een is meer betrokken dan de ander, of eerder vroeg-volwassen. Stel je voor, een meisje met kanker moet bestraald worden in het gebied dat invloed kan hebben op de vruchtbaarheid. Dat zijn moeilijke keuzes voor een ouder: je wilt dat je kind blijft leven, maar je moet ook denken aan haar toekomst. Of een jongen met botkanker. Amputeren is het meest veilig, maar wat betekent dat voor zijn verdere leven?’

‘Dat begint al met het recht op informatie, ook als het kind nog geen 12 jaar is. Begrijpt het wat er gaat gebeuren, staat het erachter? Ook moet je kinderen serieus nemen omdat de beslissing effect kan hebben op het latere leven.

‘Wat dat betreft zijn we van ver gekomen. Destijds overheerste de gedachte: wij zorgverleners doen alles en ouders hebben geen rol. Later mochten ouders er wél zijn en kregen ze ook een rol in het zorgproces. Vervolgens werd er samen beslist met ouders, maar nog wel vaak over het hoofd van het kind heen. Op dat punt staan we nu, want samen beslissen mét kinderen is de nieuwe stap. Dat gaat niet alleen over het medische stuk, maar ook over het leven eromheen, zeker als het om ernstigere of chronische aandoeningen gaat. Bijvoorbeeld: als je diabetes hebt, wat betekent dat voor je schoolleven? Wat heb je nodig om toch te kunnen sporten? En wat vind je zelf belangrijk?’

‘Toen ik als kind mijn amandelen moest laten knippen, ging ik onder narcose. Ik werd wakker en mijn ouders waren er ineens niet meer. Ook mochten ze maar een uurtje per dag op bezoek komen. Dat was toen normaal. Nu kunnen ouders 24/7 bij hun kind blijven. Dat is ook het eerste waar we aan gewerkt hebben. Een ouder moet zijn kind kunnen begeleiden naar de OK. Als het kind wakker wordt, is de ouder de eerste persoon die hij of zij ziet. Een recent voorbeeld: in het Wilhelmina Kinderziekenhuis hoeven ouders zich niet meer in een blauw pak te hijsen als het kind naar de OK gaat of op de recovery ligt, omdat de luchtzuiveringsinstallaties zo goed zijn, is er minder kans is op infecties of complicaties. Dat is een enorme doorbraak.’

‘In de jaren 70 is onderzoek gedaan naar de impact van het scheiden van kinderen en ouders in de Tweede Wereldoorlog. Men zag dat deze kinderen stil werden, zich afzonderden, opnieuw in bed plasten, veel huilden of erg boos en druk gedrag vertoonden. De zorg is eigenlijk een soortgelijke setting: hier worden kinderen ook van hun ouders gescheiden. Toen is men gaan kijken hoe dat anders kon.’

‘Ik heb trauma opgelopen doordat er geen rekening gehouden werd met de impact die handelingen op me hadden. Zo werd er bijvoorbeeld gehecht zonder verdoving. En zo kan ik nog heel veel dingen noemen die onnodig pijn hebben gedaan. Dat leverde stress op, ik voelde me onveilig en had veel angst als ik weer naar het ziekenhuis moest. Ik werd niet voorbereid en wist dus niet wat er te gebeuren stond. Daarbij had ik het gevoel dat er beslissingen over mijn hoofd heen werden genomen.’

Hester Rippen-Wagner: ‘Optimale kindzorg betekent dat de zorg afgestemd wordt op het kind, dat er mét het kind gesproken wordt in plaats van óver het kind, dat er geluisterd wordt naar zijn of haar mening. Onze leden zeggen het volgende: ik wil gehoord worden, ik wil het begrijpen, ik wil dat er tijd voor me is, doe iets met wat ik zeg en houd rekening met wie ik ben. Je veilig voelen is de basis van alles. Dat is een kinderrecht.’

Op de website van Stichting Kind & Zorg staat: ‘Ieder kind heef recht op optimale zorg’. Dat is een van de rechten van kinderen die zijn vastgelegd in het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK).

Van de kleur van het operatiehesje, tot meebeslissen over een behandeling, tot de wijze waarop bloed wordt afgenomen. Stichting Kind & Zorg wil dat de zorg altijd rekening houdt met de behoeften van zieke kinderen. Wat kunnen wij van hun inzichten leren?