Auteur: Mariëlle van Bussel  |  Leestijd: 8 minuten

Hulp bij huiswerk of schoolkeuze, troost of begrip op moeilijke momenten… Kinderen van ouders met een licht verstandelijke beperking moeten het vaak missen. Hoogleraar Maroesjka van Nieuwenhuijzen, hulpverlener Annemie Willems en ervaringsdeskundige Peter Staal delen hun  ideeën voor betere ondersteuning. 

‘Opgroeien bij ouders met een beperking heeft effect op de rest van je leven’

achtergrond

'Er is vaak geen steun voor normaal begaafde kinderen van LVB-ouders'

Over de begeleiding van LVB-ouders: Handreiking Begeleiden van ouders met een licht verstandelijke beperking en multiproblematiek van het Landelijk Kenniscentrum LVB.

Over gesprekken voeren met iemand met een LVB: Aansluiten bij een LVB… (hoe) doe jij dat?

Meer informatie

Symposium

Op 17 mei organiseert belangenvereniging SIEN samen met de Christelijke Hogeschool Ede en kinder- en jeugdpsychiater Lies Wenselaar het symposium ‘Normaal intelligent kind met een verstandelijk beperkte ouder: hoe is dat?’. Kijk hier voor meer informatie. 

Hoe voer je een goed gesprek met LVB-ouders?

Meestal hebben ouders met een verstandelijke beperking veel faalervaringen opgedaan, ook in het contact met professionals. Een juiste attitude en deskundigheid is dan ook van wezenlijk belang. 

  • Toon oprechte belangstelling en heb vertrouwen in de verandermogelijkheden.
  • Besef dat je naar alle waarschijnlijkheid niet de eerste hulpverlener bent. Vraag de ouders wat jij nu voor hen kunt betekenen.
  • Stel je kwetsbaar op, ook jij kunt fouten maken. Als ouders dat zien, durven ze zich zelf ook kwetsbaarder op te stellen.  
  • Praat rustig, in korte zinnen, en gebruik geen beeldspraak.
  • Check of datgene wat jij zegt wordt begrepen.
  • Wees geduldig en oordeel niet.
  • Vermijd, zeker in het begin van het contact, de term verstandelijke beperking.
  • Stel vragen die makkelijk te beantwoorden zijn: wie, wat, waar, hoe en wanneer. Het nodigt uit tot vertellen. Vermijd waarom-vragen, ouders kunnen het gevoel krijgen dat ze zich moeten verantwoorden. 
  • Denk in kwaliteiten in plaats van in beperkingen, zodat ouders zich serieus genomen voelen.
  • Sluit aan bij het niveau van de ouders. Voorleven of gebruikmaken van visuele hulpmiddelen helpt.

Dus, zegt hij, elke leerkracht zou eens een huisbezoek moeten afleggen, zodat hij ziet in welke omgeving een kind opgroeit. ‘Een huisbezoek geeft zo veel meer informatie dan een oudergesprek op school. En ga op school het gesprek aan met het kind, met een open en neutrale blik. Vraag wat een kind in het weekend gedaan heeft, wat het gisteren gegeten heeft, samen aan tafel of alleen op de bank? Bij wie kan het terecht als het verdrietig is? 

Deze kinderen hebben vaak geen sociale netwerken doordat ze niet op een sport of andere clubjes zitten. Het onderwijs is de enige plek waar je proactief met ze aan de slag kunt. Een leerkracht kan de problemen niet oplossen, maar kan wel een proces in gang zetten.’

Willems: ‘Realiseer je als leerkracht of andere professional dat jij het verschil kunt maken voor deze kinderen. Ze vragen niet het onmogelijke, ze vragen alleen om gezien te worden.’

‘Deze kinderen zitten niet op een sport of ander clubje. Het onderwijs is de enige plek waar je proactief met ze aan de slag kunt’

Voor Peter Staal ligt de sleutel in het onderwijs. Zelf denkt hij dat zijn leerkrachten op de basisschool geweten moeten hebben wat er thuis speelde. ‘Mijn verwaarloosde uiterlijk, de vele huilbuien, het pesten… Niemand heeft het ooit aangekaart. Een paar jaar geleden hoorde ik eens van een juf dat ze wist dat ik gepest werd “vanwege mijn moeder”. Dat maakte me nog depressiever, ze had het al die tijd geweten zonder er iets mee te doen.’

Maak het verschil

Je kunt het signaleren… maar dan? Van Nieuwenhuijzen: ‘Het is belangrijk om een vertrouwensband met de ouders op te bouwen zodat ze hulp accepteren.’ Die hulp kan bijvoorbeeld komen van het informele netwerk. Van Nieuwenhuijzen: ‘Familie, vrienden en buren kunnen ouders ondersteunen in de opvoeding. Of ze zijn er voor het kind door een logeerpartijtje te regelen, samen kleren te kopen of een sportclub te regelen. Ondersteuning, bescherming en het stimuleren van ontwikkeling zijn belangrijke punten.’ 

Begeleider Willems: ‘Een netwerkberaad waar deelnemers samen afspreken wie welke taak op zich neemt, kan ook goed werken. Een nadeel is dat er dan wel een professional beschikbaar moet zijn om het netwerk te ondersteunen. En het komt voor dat netwerkleden afhaken als bijvoorbeeld direct effect uitblijft, of dat ouders zelf genoeg krijgen van de “bemoeienis” van anderen.’

Peter Staal heeft als kind nooit steun gehad van wie dan ook. ‘Zelfs mijn grootouders, die wisten dat mijn ouders een verstandelijke beperking hadden, hebben er nooit iets over gezegd tegen mijn broer en mij. Toen ik er als volwassene eens over sprak met mijn oma, keek ze weg. Ze ontkende dat haar dochters verstandelijke beperking een probleem kon zijn voor mij.’

Ondersteuning

Signalen

Hoe herken je een LVB?

Realiseer je dat een LVB niet aan de buitenkant te zien is. Wel zijn er een aantal signalen die hierop zouden kunnen wijzen.

Bij de ouders:

  • beperkter taalbegrip waardoor het verwerken van informatie lastiger is
  • moeite met abstract denken
  • moeite met focussen van aandacht
  • moeite met het zich kunnen verplaatsen in de ander, het herkennen van emoties en daarop adequaat kunnen reageren 
  • het uitvoeren van complexere vragen is lastig, meerdere dingen tegelijk moeten doen ook
  • moeite met plannen

Bij kinderen van LVB-ouders:

  • ze komen vaker te laat op school, hebben hun huiswerk niet af, zien er niet verzorgd uit en hebben een ander contact met hun ouders hebben dan gebruikelijk

Het tijdig signaleren van een verstandelijke beperking bij ouders moet prioriteit hebben, vinden Willems en Staal. Van Nieuwenhuijzen: ‘Dat kan gebeuren door de huisarts, verloskundige of het consultatiebureau. Daarmee kun je grote problemen in de opvoeding voorkomen.'

‘Ik ben nu bewust aan het zoeken naar mensen bij wie ik kan uithuilen’

Vast aan protocollen

Voltijd mantelzorger

Enorm schuldgevoel

Willems: ‘Een kind met een verstandelijke beperking krijgt wel hulp, maar voor de normaal begaafde kinderen van LVB-ouders is er vaak geen steun. Ik kleurde weleens buiten de lijntjes, ook al had ik geen tijd om aandacht aan de kinderen te geven. Maar juist dat gesprekje, de vraag "hoe het gaat?", is zo belangrijk voor hen. En als dan uit zo’n gesprekje bleek dat een kind graag op voetbal wilde, dan probeerde je dat te regelen. Inclusief iemand die het kind naar de club kon brengen.’

Begeleider Willems hoort vaak dat kinderen van LVB-ouders in hun jeugd iemand misten die er voor hen was. Een buurvrouw, een leerkracht of een ouder van een vriendje. Maar ook steun van professionals, als die in hun gezinnen kwam. Willems: ‘Ik vond het moeilijk om iets te betekenen voor deze kinderen, doordat ik voor de ouders kwam. Je zit vast aan protocollen en de tijd is beperkt, dus is de hulp voor de ouders meestal al ontoereikend, laat staan die voor de kinderen.’

Staal: ‘Als gevolg van een hechtingsstoornis heb ik moeite met intimiteit, ik ken het gevoel van warmte niet. Ik ben emotioneel kwetsbaar, moet vaak huilen en kan me heel erg depressief voelen. Nu pas ben ik bewust aan het zoeken naar mensen bij wie ik kan uithuilen. Helaas is het voor volwassenen zoals ik moeilijk om passende hulp te vinden. Ik heb een vroegkinderlijk, complex trauma dat zo diep zit dat er geen woorden aan te geven zijn. Uit nood experimenteer ik zelf met psychedelica.’ 

Staal voelt zich alleen op de wereld. ‘Mijn ouders zijn mijn biologische ouders, maar ik heb er weinig gevoel bij. Eigenlijk héb ik geen ouders. Het is ontzettend heftig om me dat te realiseren.’

Peter Staal herkent dat. Hij heeft zijn leven nog altijd niet op de rit. Tot een paar jaar geleden was hij, naast zijn baan in de IT, voltijd mantelzorger voor zijn moeder. Hij liep vast en krijgt nu een bijstandsuitkering. Hij staat op dit moment ‘aan het begin van een nieuw leven’. Niet alleen moet hij op zoek naar een nieuwe bestemming in zijn leven, maar ook emotioneel gezien heeft hij nog werk te doen.

De gevolgen zijn navenant. Willems ziet dat in de SIEN-werkgroep Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders. ‘Op volwassen leeftijd hebben deze kinderen vaak weinig vertrouwen in anderen én in zichzelf, ze vinden relaties aangaan moeilijk, ze weten zich geen raad met hun emoties en kampen vaak met een enorm schuldgevoel. Want al die jaren dat ze niet wisten dat hun ouders een verstandelijke beperking hadden, dachten ze dat alles wat er thuis gebeurde aan hen lag.’

Wat Willems ook ziet: een te laag schooladvies, ouders die daar niets mee kunnen doordat ze het verschil tussen vmbo en vwo niet kennen, een haperende schoolloopbaan doordat er geen kennis is over vervolgopleidingen en schooluitval. Met alle gevolgen voor het daaropvolgende werkende leven, waarin ze vaak niet goed uit de verf komen.

Willems werkte ruim twintig jaar met deze ouders, tegenwoordig werkt ze als vrijwilliger bij SIEN, de belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘LVB-ouders zijn erg ik-gericht en kunnen zich moeilijk inleven in hun kinderen. Vaak kunnen de kinderen hun emoties niet kwijt doordat hun ouders hun pijn of verdriet niet zien. En als ze het wél zien, is hun reactie vaak op henzelf gericht. Een kind dat aangeeft dat hij op school gepest wordt, krijgt dan als reactie dat dat heus niet zo erg is, want hun moeder werd zelf vroeger nog veel meer gepest.’

‘Kinderen kunnen hun emoties niet kwijt doordat hun ouders hun pijn of verdriet niet zien’

‘Als kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen, ontstaat er vaak ruzie’

‘Ik vond het thuis niet leuk, maar ik zag dat niet als een probleem’

Ik-gericht

Een hele opgave

Vaak onder de radar

Ouders die ’s ochtends hun bed niet uit kunnen komen, kinderen die zelf hun ontbijt moeten regelen, die niet weten hoe ze hun tanden moeten poetsen, Annemie Willems zag het in haar werk als begeleider van LVB-ouders allemaal voorbijkomen. Maar ook kinderen die altijd op hun kamer zaten omdat niemand iets met ze ondernam, die niet op een sportclub mochten, geen vriendjes mee naar huis mochten nemen. Of andersom: kinderen die buiten rondhingen terwijl de ouders niet wisten waar ze waren en daar ook geen moeite voor deden. ‘Deze kinderen worden niet gezien,’ vat Willems het kort samen. ‘En dan tel je dus niet mee.’

Hoewel de ouders echt wel van hun kinderen houden en het goed willen doen, is het opvoeden voor hen een hele opgave, benadrukt Van Nieuwenhuijzen. ‘Ze zijn minder gevoelig voor wat hun kind nodig heeft en hebben vaker inadequate opvoedingsvaardigheden. Als kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen, ontstaat er vaak ruzie. Op die manier kan er een onveilige situatie ontstaan met verwaarlozing en mishandeling als gevolg.’

Alle kinderen van ouders met een LVB hebben een ongelijke start. Van Nieuwenhuijzen: ‘Deze ouders hebben problemen op cognitief en adaptief gebied. Dat kan gaan om moeite met informatieverwerking of zelfredzaamheid. Daardoor kampen ze ook vaker met andere problemen. Dat kan gaan om gezondheidsproblemen of een verslaving, maar ook om werkloosheid en armoede. De kinderen groeien dus vaker op in een gezin met een lagere sociaaleconomische status, een gebrekkig sociaal netwerk, complexe problematiek en veel stress.’

Peter Staal heeft twee verstandelijk beperkte ouders, terwijl hij dat zelf niet is. In zo’n situatie groeien enkele honderdduizenden Nederlandse kinderen op, schat Maroesjka van Nieuwenhuijzen, hoogleraar LVB, Ouderschap en Jeugdbescherming aan de Universiteit van Amsterdam. Soms zijn beide ouders beperkt, soms is een van beide dat. Ongeveer 25 procent van de kinderen van LVB-ouders heeft zelf ook een licht verstandelijke beperking, zo is bekend uit internationale studies. 

Er zijn geen exactere cijfers bekend over het aantal kinderen dat in Nederland opgroeit met een of twee LVB-ouders. Ze worden niet geregistreerd of blijven onder de radar. Vaak komen deze ouders pas in beeld, bijvoorbeeld bij jeugdzorg, als er problemen zijn met het kind. En dan nog wordt de verstandelijke beperking van de ouders vaak niet herkend. Maar een groot deel van de kinderen valt niet op doordat ze zelf geen probleemgedrag vertonen – waardoor dus ook de beperking van de ouders vaak niet opgemerkt wordt.

Peter, inmiddels 40, kan nog lang doorpraten over alles wat hij in zijn jeugd gemist heeft. Van sinterklaasavonden tot schone kleren, van een knuffel tot betrokkenheid bij school. ‘Ik heb lang niet beseft wat er aan de hand was, ik had het idee dat het normaal was. Net zoals je in het ene gezin friet eet en in het andere nasi goreng, hebben ouders ook hun eigen “smaak” van opvoeden, moet ik onbewust gedacht hebben. Ik vond het thuis niet leuk, maar ik zag dat niet als een probleem.’

In de loop der jaren werd Peter steeds eenzamer. ‘Ik voelde me nooit geliefd en ik ervoer het thuis niet als veilig. Niemand bekommerde zich om mij, er was vijandigheid of onverschilligheid.’  Op zijn 19e las hij in een document van de thuiszorg: “cliënt is verstandelijk beperkt”. Pas toen vielen de puzzelstukjes op zijn plek.

Wekenlang liep Peter Staal als kind in dezelfde kleren rond. Hij stonk, zegt hij zelf, en zag er onverzorgd uit. Redenen voor zijn klasgenoten om hem te pesten. Toen een klasgenoot hem een zwerver noemde, deed hem dat weinig. Hij was gewend geraakt aan de harde dingen die hij regelmatig te horen kreeg. Thuis hield hij zijn mond, hij wist dat zijn ouders toch niet reageerden. Geen geruststellende woorden, geen steun, geen troost. 

Verdrietige ervaringen kon hij niet delen, zijn ouders reageerden laconiek of helemaal niet. Zoals die keer toen zijn kat overleed. Zijn ouders gooiden het beestje in een vuilniszak en zetten het aan de straat. Maandenlang had Peter huilbuien, maar zijn ouders gaven geen sjoege. Als ik toch niet getroost word, kan ik beter niet meer huilen, besloot hij in zijn tienerjaren.

Auteur: Mariëlle van Bussel  |  Leestijd: 8 minuten

Hulp bij huiswerk of schoolkeuze, troost of begrip op moeilijke momenten… Kinderen van ouders met een licht verstandelijke beperking moeten het vaak missen. Hoogleraar Maroesjka van Nieuwenhuijzen, hulpverlener Annemie Willems en ervaringsdeskundige Peter Staal delen hun  ideeën voor betere ondersteuning. 

‘Opgroeien bij ouders met een beperking heeft effect op de rest van je leven’

achtergrond

Over de begeleiding van LVB-ouders: Handreiking Begeleiden van ouders met een licht verstandelijke beperking en multiproblematiek van het Landelijk Kenniscentrum LVB.

Over gesprekken voeren met iemand met een LVB: Aansluiten bij een LVB… (hoe) doe jij dat?

Meer informatie

Symposium

Op 17 mei organiseert belangenvereniging SIEN samen met de Christelijke Hogeschool Ede en kinder- en jeugdpsychiater Lies Wenselaar het symposium ‘Normaal intelligent kind met een verstandelijk beperkte ouder: hoe is dat?’. Kijk hier voor meer informatie. 

Hoe voer je een goed gesprek met LVB-ouders?

Meestal hebben ouders met een verstandelijke beperking veel faalervaringen opgedaan, ook in het contact met professionals. Een juiste attitude en deskundigheid is dan ook van wezenlijk belang. 

  • Toon oprechte belangstelling en heb vertrouwen in de verandermogelijkheden.
  • Besef dat je naar alle waarschijnlijkheid niet de eerste hulpverlener bent. Vraag de ouders wat jij nu voor hen kunt betekenen.
  • Stel je kwetsbaar op, ook jij kunt fouten maken. Als ouders dat zien, durven ze zich zelf ook kwetsbaarder op te stellen.  
  • Praat rustig, in korte zinnen, en gebruik geen beeldspraak.
  • Check of datgene wat jij zegt wordt begrepen.
  • Wees geduldig en oordeel niet.
  • Vermijd, zeker in het begin van het contact, de term verstandelijke beperking.
  • Stel vragen die makkelijk te beantwoorden zijn: wie, wat, waar, hoe en wanneer. Het nodigt uit tot vertellen. Vermijd waarom-vragen, ouders kunnen het gevoel krijgen dat ze zich moeten verantwoorden. 
  • Denk in kwaliteiten in plaats van in beperkingen, zodat ouders zich serieus genomen voelen.
  • Sluit aan bij het niveau van de ouders. Voorleven of gebruikmaken van visuele hulpmiddelen helpt.

Dus, zegt hij, elke leerkracht zou eens een huisbezoek moeten afleggen, zodat hij ziet in welke omgeving een kind opgroeit. ‘Een huisbezoek geeft zo veel meer informatie dan een oudergesprek op school. En ga op school het gesprek aan met het kind, met een open en neutrale blik. Vraag wat een kind in het weekend gedaan heeft, wat het gisteren gegeten heeft, samen aan tafel of alleen op de bank? Bij wie kan het terecht als het verdrietig is? 

Deze kinderen hebben vaak geen sociale netwerken doordat ze niet op een sport of andere clubjes zitten. Het onderwijs is de enige plek waar je proactief met ze aan de slag kunt. Een leerkracht kan de problemen niet oplossen, maar kan wel een proces in gang zetten.’

Willems: ‘Realiseer je als leerkracht of andere professional dat jij het verschil kunt maken voor deze kinderen. Ze vragen niet het onmogelijke, ze vragen alleen om gezien te worden.’

‘Deze kinderen zitten niet op een sport of ander clubje. Het onderwijs is de enige plek waar je proactief met ze aan de slag kunt’

Voor Peter Staal ligt de sleutel in het onderwijs. Zelf denkt hij dat zijn leerkrachten op de basisschool geweten moeten hebben wat er thuis speelde. ‘Mijn verwaarloosde uiterlijk, de vele huilbuien, het pesten… Niemand heeft het ooit aangekaart. Een paar jaar geleden hoorde ik eens van een juf dat ze wist dat ik gepest werd “vanwege mijn moeder”. Dat maakte me nog depressiever, ze had het al die tijd geweten zonder er iets mee te doen.’

Maak het verschil

Je kunt het signaleren… maar dan? Van Nieuwenhuijzen: ‘Het is belangrijk om een vertrouwensband met de ouders op te bouwen zodat ze hulp accepteren.’ Die hulp kan bijvoorbeeld komen van het informele netwerk. Van Nieuwenhuijzen: ‘Familie, vrienden en buren kunnen ouders ondersteunen in de opvoeding. Of ze zijn er voor het kind door een logeerpartijtje te regelen, samen kleren te kopen of een sportclub te regelen. Ondersteuning, bescherming en het stimuleren van ontwikkeling zijn belangrijke punten.’ 

Begeleider Willems: ‘Een netwerkberaad waar deelnemers samen afspreken wie welke taak op zich neemt, kan ook goed werken. Een nadeel is dat er dan wel een professional beschikbaar moet zijn om het netwerk te ondersteunen. En het komt voor dat netwerkleden afhaken als bijvoorbeeld direct effect uitblijft, of dat ouders zelf genoeg krijgen van de “bemoeienis” van anderen.’

Peter Staal heeft als kind nooit steun gehad van wie dan ook. ‘Zelfs mijn grootouders, die wisten dat mijn ouders een verstandelijke beperking hadden, hebben er nooit iets over gezegd tegen mijn broer en mij. Toen ik er als volwassene eens over sprak met mijn oma, keek ze weg. Ze ontkende dat haar dochters verstandelijke beperking een probleem kon zijn voor mij.’

Ondersteuning

Willems: ‘Een kind met een verstandelijke beperking krijgt wel hulp, maar voor de normaal begaafde kinderen van LVB-ouders is er vaak geen steun. Ik kleurde weleens buiten de lijntjes, ook al had ik geen tijd om aandacht aan de kinderen te geven. Maar juist dat gesprekje, de vraag "hoe het gaat?", is zo belangrijk voor hen. En als dan uit zo’n gesprekje bleek dat een kind graag op voetbal wilde, dan probeerde je dat te regelen. Inclusief iemand die het kind naar de club kon brengen.’

'Er is vaak geen steun voor normaal begaafde kinderen van LVB-ouders'

Signalen

Hoe herken je een LVB?

Realiseer je dat een LVB niet aan de buitenkant te zien is. Wel zijn er een aantal signalen die hierop zouden kunnen wijzen.

Bij de ouders:

  • beperkter taalbegrip waardoor het verwerken van informatie lastiger is
  • moeite met abstract denken
  • moeite met focussen van aandacht
  • moeite met het zich kunnen verplaatsen in de ander, het herkennen van emoties en daarop adequaat kunnen reageren 
  • het uitvoeren van complexere vragen is lastig, meerdere dingen tegelijk moeten doen ook
  • moeite met plannen

Bij kinderen van LVB-ouders:

  • ze komen vaker te laat op school, hebben hun huiswerk niet af, zien er niet verzorgd uit en hebben een ander contact met hun ouders hebben dan gebruikelijk

Het tijdig signaleren van een verstandelijke beperking bij ouders moet prioriteit hebben, vinden Willems en Staal. Van Nieuwenhuijzen: ‘Dat kan gebeuren door de huisarts, verloskundige of het consultatiebureau. Daarmee kun je grote problemen in de opvoeding voorkomen.'

Begeleider Willems hoort vaak dat kinderen van LVB-ouders in hun jeugd iemand misten die er voor hen was. Een buurvrouw, een leerkracht of een ouder van een vriendje. Maar ook steun van professionals, als die in hun gezinnen kwam. Willems: ‘Ik vond het moeilijk om iets te betekenen voor deze kinderen, doordat ik voor de ouders kwam. Je zit vast aan protocollen en de tijd is beperkt, dus is de hulp voor de ouders meestal al ontoereikend, laat staan die voor de kinderen.’

Vast aan protocollen

Staal: ‘Als gevolg van een hechtingsstoornis heb ik moeite met intimiteit, ik ken het gevoel van warmte niet. Ik ben emotioneel kwetsbaar, moet vaak huilen en kan me heel erg depressief voelen. Nu pas ben ik bewust aan het zoeken naar mensen bij wie ik kan uithuilen. Helaas is het voor volwassenen zoals ik moeilijk om passende hulp te vinden. Ik heb een vroegkinderlijk, complex trauma dat zo diep zit dat er geen woorden aan te geven zijn. Uit nood experimenteer ik zelf met psychedelica.’ 

Staal voelt zich alleen op de wereld. ‘Mijn ouders zijn mijn biologische ouders, maar ik heb er weinig gevoel bij. Eigenlijk héb ik geen ouders. Het is ontzettend heftig om me dat te realiseren.’

‘Ik ben nu bewust aan het zoeken naar mensen bij wie ik kan uithuilen’

Peter Staal herkent dat. Hij heeft zijn leven nog altijd niet op de rit. Tot een paar jaar geleden was hij, naast zijn baan in de IT, voltijd mantelzorger voor zijn moeder. Hij liep vast en krijgt nu een bijstandsuitkering. Hij staat op dit moment ‘aan het begin van een nieuw leven’. Niet alleen moet hij op zoek naar een nieuwe bestemming in zijn leven, maar ook emotioneel gezien heeft hij nog werk te doen.

Voltijd mantelzorger

De gevolgen zijn navenant. Willems ziet dat in de SIEN-werkgroep Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders. ‘Op volwassen leeftijd hebben deze kinderen vaak weinig vertrouwen in anderen én in zichzelf, ze vinden relaties aangaan moeilijk, ze weten zich geen raad met hun emoties en kampen vaak met een enorm schuldgevoel. Want al die jaren dat ze niet wisten dat hun ouders een verstandelijke beperking hadden, dachten ze dat alles wat er thuis gebeurde aan hen lag.’

Wat Willems ook ziet: een te laag schooladvies, ouders die daar niets mee kunnen doordat ze het verschil tussen vmbo en vwo niet kennen, een haperende schoolloopbaan doordat er geen kennis is over vervolgopleidingen en schooluitval. Met alle gevolgen voor het daaropvolgende werkende leven, waarin ze vaak niet goed uit de verf komen.

Enorm schuldgevoel

Willems werkte ruim twintig jaar met deze ouders, tegenwoordig werkt ze als vrijwilliger bij SIEN, de belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘LVB-ouders zijn erg ik-gericht en kunnen zich moeilijk inleven in hun kinderen. Vaak kunnen de kinderen hun emoties niet kwijt doordat hun ouders hun pijn of verdriet niet zien. En als ze het wél zien, is hun reactie vaak op henzelf gericht. Een kind dat aangeeft dat hij op school gepest wordt, krijgt dan als reactie dat dat heus niet zo erg is, want hun moeder werd zelf vroeger nog veel meer gepest.’

‘Kinderen kunnen hun emoties niet kwijt doordat hun ouders hun pijn of verdriet niet zien’

Ouders die ’s ochtends hun bed niet uit kunnen komen, kinderen die zelf hun ontbijt moeten regelen, die niet weten hoe ze hun tanden moeten poetsen, Annemie Willems zag het in haar werk als begeleider van LVB-ouders allemaal voorbijkomen. Maar ook kinderen die altijd op hun kamer zaten omdat niemand iets met ze ondernam, die niet op een sportclub mochten, geen vriendjes mee naar huis mochten nemen. Of andersom: kinderen die buiten rondhingen terwijl de ouders niet wisten waar ze waren en daar ook geen moeite voor deden. ‘Deze kinderen worden niet gezien,’ vat Willems het kort samen. ‘En dan tel je dus niet mee.’

Ik-gericht

Hoewel de ouders echt wel van hun kinderen houden en het goed willen doen, is het opvoeden voor hen een hele opgave, benadrukt Van Nieuwenhuijzen. ‘Ze zijn minder gevoelig voor wat hun kind nodig heeft en hebben vaker inadequate opvoedingsvaardigheden. Als kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen, ontstaat er vaak ruzie. Op die manier kan er een onveilige situatie ontstaan met verwaarlozing en mishandeling als gevolg.’

‘Als kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen, ontstaat er vaak ruzie’

Alle kinderen van ouders met een LVB hebben een ongelijke start. Van Nieuwenhuijzen: ‘Deze ouders hebben problemen op cognitief en adaptief gebied. Dat kan gaan om moeite met informatieverwerking of zelfredzaamheid. Daardoor kampen ze ook vaker met andere problemen. Dat kan gaan om gezondheidsproblemen of een verslaving, maar ook om werkloosheid en armoede. De kinderen groeien dus vaker op in een gezin met een lagere sociaaleconomische status, een gebrekkig sociaal netwerk, complexe problematiek en veel stress.’

Een hele opgave

Peter Staal heeft twee verstandelijk beperkte ouders, terwijl hij dat zelf niet is. In zo’n situatie groeien enkele honderdduizenden Nederlandse kinderen op, schat Maroesjka van Nieuwenhuijzen, hoogleraar LVB, Ouderschap en Jeugdbescherming aan de Universiteit van Amsterdam. Soms zijn beide ouders beperkt, soms is een van beide dat. Ongeveer 25 procent van de kinderen van LVB-ouders heeft zelf ook een licht verstandelijke beperking, zo is bekend uit internationale studies. 

Er zijn geen exactere cijfers bekend over het aantal kinderen dat in Nederland opgroeit met een of twee LVB-ouders. Ze worden niet geregistreerd of blijven onder de radar. Vaak komen deze ouders pas in beeld, bijvoorbeeld bij jeugdzorg, als er problemen zijn met het kind. En dan nog wordt de verstandelijke beperking van de ouders vaak niet herkend. Maar een groot deel van de kinderen valt niet op doordat ze zelf geen probleemgedrag vertonen – waardoor dus ook de beperking van de ouders vaak niet opgemerkt wordt.

Vaak onder de radar

Peter, inmiddels 40, kan nog lang doorpraten over alles wat hij in zijn jeugd gemist heeft. Van sinterklaasavonden tot schone kleren, van een knuffel tot betrokkenheid bij school. ‘Ik heb lang niet beseft wat er aan de hand was, ik had het idee dat het normaal was. Net zoals je in het ene gezin friet eet en in het andere nasi goreng, hebben ouders ook hun eigen “smaak” van opvoeden, moet ik onbewust gedacht hebben. Ik vond het thuis niet leuk, maar ik zag dat niet als een probleem.’

In de loop der jaren werd Peter steeds eenzamer. ‘Ik voelde me nooit geliefd en ik ervoer het thuis niet als veilig. Niemand bekommerde zich om mij, er was vijandigheid of onverschilligheid.’  Op zijn 19e las hij in een document van de thuiszorg: “cliënt is verstandelijk beperkt”. Pas toen vielen de puzzelstukjes op zijn plek.

‘Ik vond het thuis niet leuk, maar ik zag dat niet als een probleem’

Wekenlang liep Peter Staal als kind in dezelfde kleren rond. Hij stonk, zegt hij zelf, en zag er onverzorgd uit. Redenen voor zijn klasgenoten om hem te pesten. Toen een klasgenoot hem een zwerver noemde, deed hem dat weinig. Hij was gewend geraakt aan de harde dingen die hij regelmatig te horen kreeg. Thuis hield hij zijn mond, hij wist dat zijn ouders toch niet reageerden. Geen geruststellende woorden, geen steun, geen troost. 

Verdrietige ervaringen kon hij niet delen, zijn ouders reageerden laconiek of helemaal niet. Zoals die keer toen zijn kat overleed. Zijn ouders gooiden het beestje in een vuilniszak en zetten het aan de straat. Maandenlang had Peter huilbuien, maar zijn ouders gaven geen sjoege. Als ik toch niet getroost word, kan ik beter niet meer huilen, besloot hij in zijn tienerjaren.

Magazine over veilig opgroeien

Professionals en beleidsmakers bijpraten over de nieuwste ontwikkelingen, onderzoeken, dilemma’s en besluiten rond de veiligheid van kinderen. Dat doet Augeo al 10 jaar met onder andere e-learnings, bijeenkomsten en Augeo magazine. Ons magazine verschijnt 5x per jaar. Meld je aan om gratis abonnee te worden.
Volledig scherm